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得癌后如何熬过第一个五年?

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得癌后如何熬过第一个五年?

行摄这篇文章详细看了两遍,很有感触,我是21年11月肠镜确诊的直肠癌中晚期,治疗过程和感受和作者所经历感同身受,好在现在身体状况也和你们一样,恢复较理想,看了作者的文章受益匪浅,更增强了战胜病魔的信心,让我们共同努力,共同走向健康,快乐的过好每一天吧!

我是一名肺腺癌患者,我是在2016年1月份检查出来的,至今已有6年多的时间,熬过了第一个五年。


我查出时,身体并没有任何不适,是健康查体时查出的。我平时身体很好,药都很少吃,所以刚知道这种病时,我接受不了。天真地认为,有可能是误诊,当拿着拍的片子找了三个医院的专家看,他们都是一样的说法时,我才不得不相信这是真的,而不是误诊。因临近春节,医院的手术,早已安排满,我只好等过完春节再动手术。


过完春节,正月初九我便做了手术,主治医生让休养一段时间,再做化疗。我回家休养了三周,身体稍微恢复后,又做了四次化疗。化疗中的各种副作用,让我备受折磨,恶心,掉头发,没食欲,食不知味,乏力,忍受着各种不适,慢慢地也挺过来啦!回头再想想,也就没什么了。真应了那句话“人,只有享不了的福,没有受不了的罪。”


一日患癌,终身抗癌,我现在正在抗癌的路上,吃着中药和靶向药,每三月复查一次,这6年并不是一帆风顺,有过转移,也有过复发,能怎么办呢?只能想尽办法,来进行控制。吃靶向药避免转移,吃些中药来调理身体的各种不适,靶向药有副作用,再吃些药来调整一下。一句话,兵来将挡,水来土掩。


现在的癌症不再是绝症,它属于慢性病,所以不要太担心,放松心情,调整心态。坦然面对!听大夫的建议,该咋治就咋治,人吃五谷杂粮哪有不生病的?该吃吃,该喝喝,别想太多,想多了也没用,配合医生的治疗,其它的交给天意。

老公是69年的鸡,2020年5月底确诊直肠癌,现在是术后第28个月,前两天惊喜地发现,体重突破60公斤,终于快恢复到术前水平了。

对于我们来说,如果说“熬”这个字,我觉得用在术后(2020年6月3日)到化疗结束(2020年12月14日)那半年时间再贴切不过了[祈祷]。

结疗后,老公的状态一天天在好转,我们也异常珍惜这难得时光,想办法过好每一天。说说我们这两年多来的不平坦经历吧。

一、不顺利的确诊历程

老公是2020年除夕那天发现大便不正常,次数多而且不成型。因为他有痔疮,以为是痔疮犯了,加上要回老家过年了,就去社区医院拿了点苗药(不知道他怎么给医生描述的病情,那个医生竟然没有任何警觉,提示他去做肠镜)回家了。

后来发生的事情大家都知道了,那个刻骨铭心的春节,来势汹汹的新冠疫情,基本上医生都去支援武汉了,医院也成了一个危险的地方,单位强调不允许去医院,我们就一直拖着。

当然了,主要还是因为我们没有意识到问题的严重性,这期间她一直在用那个苗药痔疮膏,后来去开药的时候,社区医院的大夫还是没有任何提示,就这样错过了第一次预警。

清明节后疫情缓和,看他还是没有好转,我们就挂了省中医肛肠外科的一个主任号,主任肛门指检以后说是大肠炎。他当时还小心翼翼的问不会是癌症吧?医生摇了摇头。

说实话,这是他第一次提到这个词,我从来没有往这儿想过,记得我还说他想多了(后来想想我都想扇自己几个耳光,喜欢八卦的我稍微上网查查就能发现不对劲,为啥那么相信医生[笑哭])。

用了差不多一个月主任给开的日本进口外用药,还是没有任何好转。死心眼的我又给他挂了那个主任的号,这次大夫连检查都没有做,直接告诉我们大肠炎不好好说,不行你们换种药吧,又开了另一种的进口药。临了的时候问了一句“你们做过肠镜没有?哪天有空来做个吧。

一方面老公排斥肠镜,另一方面孩子在家上网课,就拖到了5月28日孩子开学后我赶快给他挂了省中医知名专家号:直肠占位,大夫说相信我就马上入院手术。

二、懵懵懂懂的手术过程

5月28日晚办理住院手术,5月29号做了术前检查,大夫明确告诉我是肠癌,没有鉴定分期,也没有去别的医院咨询方案,6月3号就做了经腹根治手术。术后10天出院,3天后因为肠梗阻再次住院。

术前考虑到手术本身就是一个大难关,和医生约定先不告诉他实情。老公也不问,每天都很沉默。由于事发突然,我那一段都是在懵懵懂懂中渡过的[祈祷]心理上一直在逃避,觉得肯定是早期,也不愿问度娘,直到术后病理提示穿透浆膜,有4/11淋巴结转移,T3N2分期,查了资料咨询肿瘤科医生都说放化疗都要做,不知道后续去哪里治疗,我经历了第一次崩溃:连续一周在单位掉眼泪[祈祷]。直到确定了去省中医肿瘤科做化疗才算踏实点。

三、难熬的化疗时间

术后28天,按照规范该去化疗了,这期间老公几次问病理结果都让我搪塞过去了,实在是瞒不住了,老公得知消息后惊出了一身汗,许久没有吭声。我安慰他说分期比较早,只是保险起见建议化疗。

作为制药人,想必老公也知道是善意的谎言:入院后经历了PICC置管 ,一周维护一次;化疗药14天一个周期,共要求做12个周期。

老公本身胃就不好,化疗反应异常大,有中药的辅助措施还是苦不堪言。每次化疗回来都有三四天下不了楼,吃不下饭,日渐消瘦。我能做的就是全程陪伴他的每一次治疗,安排好饮食作息,让他全身心投入到治疗中。

就这样坚持了六个周期,说什么也不做了。值得欣慰的是,CT检查一切正常,说明该方案有效果;还有就是期间我们一直坚持合理饮食(详见我以前头条问答),血项指标很好,没有打过升白针,还算是少糟了罪[祈祷]。

按照老公的病理分期,化疗三个月后要去做一个月的放疗,因为他属于术后放疗,大概率会引起放射性肠炎,而且我查了文献,放疗的受益并不是很明显,加上老公也非常抵触,征得医生的同意,我们就没有去做放疗,当时医生说那必须得吃两个两年的中药,老公满口答应别说两年就是五年也行。

于是,在化疗三个月后撤掉了picc管,改成口服化疗。肿瘤病人心情真的很重要,老公自觉病情好了一半:恰逢国庆节假期,亲手给儿子包了饺子,做了红烧肉和排骨,我仿佛看到生活又回到了从前的模样。我们非常珍惜来之不易的每一天[祈祷]。

儿子高中住校,国庆节后就我们俩在家,我还要上班。早晨起来做好饭陪他一起吃,白天老公忍着化疗反应,做饭打扫卫生,早晚去楼下锻炼身体,抄书让自己的心宁静下来。

老公这人特别有规矩:那一段时间我家异常整齐。再加上虽然是冬天,我每周都会买鲜花插上,透出勃勃生机,去探视的朋友都说我家不像是有病号的样子。老公说人在事上修,做点事情可以转移注意力,让自己不胡思乱想[祈祷]

人生病了就特别渴望关爱,也需要彼此互相搀扶打气:每天晚上他都会在楼下接我,吃完饭我再陪他一起散步,那种彼此依恋比起初恋有过之,无不及。我和老公都觉得,意外来了要正确对待,该治疗治疗,不能成天自怨自艾,整天笼罩在阴云之中,那样对疾病太不利了。所以我家里的气氛一直比较正常。

儿子那会上高二,怕影响他学习,也没有告诉他实情,就说爸爸做手术切了一段肠子,估计得恢复一段时间。儿子也没有多问,一直到一年多以后儿子才知道实情,那会老公已经停疗上班了。

四、停疗后的恢复期

停疗后一个月,老公上班了。他是从事办公室行政工作的,加上领导也照顾,工作量不算大,所以还能适应。和生病前比最大的变化就是每天中午必须要睡一大觉:一方面是因为手术造成的元气大伤;另一方面是手术后造成的排便障碍,也非常消耗体力[笑哭]

停疗后的我们生活非常有规律,主要有以下几方面:

1、断断续续在吃中药,老公由于长时间服药产生抗拒心理,就改成吃五休二;心情好最重要:今年由于儿子高考,事情比较多,有几个月没吃了,最近才开始吃;

2、饮食非常注意:非必须不外出吃饭,一天三顿尽量在家吃,遵医嘱少盐少油少肉,多吃膳食纤维多的食物,多吃青菜,保证食物多样化;每周至少吃20种食物;

3、生活非常规律:每天早晨6:45左右吃饭,节假日也不会晚半个小时;晚上10点以前睡觉,哪天觉得疲惫了就早点休息;中午雷打不动的一个小时午休;

4、适合自己的锻炼方式:老公术后化疗期间,每天上午下午都坚持下楼散步,从一千步慢慢到五千步,去了PICC管后胳膊可以抬起来就在家练习八段锦,上班后就坚持早上慢跑拉单杠,晚上出门散步。

冬天,晚上不适合出门遛弯,就踢毽子打羽毛球打八段锦;周末就去附近公园散心:不做剧烈运动,看天看鸟看山看水看菜看树,环境好就不觉得累,不知不觉就一万多步,既锻炼身体又能放松疲劳的眼睛[耶]。

5、定期复查:复查的心情,只有得病的人和家属才能感同身受。虽然没有什么感觉,虽然老公极其不愿意去医院住院,我们还是坚持按照医嘱复查,术后两年内3个月一次,两年后六个月一次。前面错过的已经错过了,没有后悔药吃,以后可是不能再大意。

6、学会调节心情:现在社会快节奏,不要说癌症家庭会焦虑,普通人都觉得压力山大。

老公生病时,非常突然,我没有时间崩溃,我当时就一个念头:儿子这么小,老公这么年轻,我就是拼劲全力也要保全这个家。

那一段时间,我就像打了鸡血一样,每天不知疲倦地往返奔波于家和医院之间。术后两个月,有一天老公说道化疗的难受,委屈地哭了,我俩才第一次抱头痛哭。虽然在那以前,为了确定化疗方案,我背着他不知道哭了多少了。但是出现在他面前,总是情绪非常正常。

7、癌症在教给我们“看的开放得下”:虽然没有完全做到,但是我们在一点点改变,面对同样的事情就是不一样的心态。

我属于选择困难症,性格优柔寡断那种,老公生病后,很多事情在我眼里都不再是个事了,比如他告诉我他瞒着我借钱投资,对方跑路了,我说破财消灾,钱没了可以挣;比如说我们当时在装修的房子,由于施工方原因,最重要的瓷砖部分贴的一塌糊涂,放在以前我会很上火,现在觉得不是多大事,放过自己,凑合用吧,我都能接受老公的残缺,房子好点差点有什么关系。

8、培养一个爱好:老公生病后开始学习传统文化,开始抄书,经过两年的练习,进步非常明显;我呢,无意中接触到了头条,一发不可收拾,作为病患家属,我不愿意在朋友圈诉说,头条都是陌生的朋友,就把头条当做一个树洞,分享自己的感受,倾诉自己的心情,结识陌生的好心人朋友,大家互相鼓励。我俩的共同爱好就是旅游,可惜由于疫情原因,这两年都没有机会出去,那就坐在家里看介绍各地风土人情的纪录片,为未来的出行做储备,也能感受到不一样的美好,同样感觉很好。这周末我们看的《青海,我们的国家公园》,仿佛重新去了一次大西北。

9.学习一些医药常识:比如说怎么看各种检查报告,怎样调理身体。老公脾胃弱,不适合吃水果,我就给他蒸了吃;比如说,直肠癌治疗的相关研究进展,再比如每一种药物的副作用,怎么避免等等。了解更多的知识,可以消除恐慌,把癌症当做一种慢性病来对待。

写在最后:

当然,癌症家庭肯定与普通家庭不一样,曾经治疗给身心都留下了不可磨灭的伤痕。我们能做的就是勇敢朝前看。有人说癌症患者很多是吓死的,不无道理。精神因素真的很重要。我的经验是,癌细胞是可怕,癌细胞更怕爱,有爱的癌症家庭,照样可以感受生活的美好。

老公不抽烟不熬夜,很少喝酒,不吃辣,也很少吃肉,为什么会得直肠癌?我们也做过深度反思:可能与遗传有关系,婆婆和几个舅舅消化系统都不好,先天的遗传因素我们改变不了,唯一遗憾的就是缺乏常识,没有早早去做肠镜检查;也可能与情绪有关,有一段时间他工作上不顺心,情绪很差;不管怎么说,发生的已经发生了,就把癌症当做一个信号,时刻提醒我们改变以前不好的生活习惯,做到与癌细胞的和平共处。

现在的我们,孩子上了大学,两个人的空巢家庭,低物欲,重精神。工作日按部就班,周末就去户外活动,感受一只鸟一颗植物一朵花带来的生命的感动。一起携手慢慢往前走。等到疫情平稳了,继续我们的旅游梦想。平时生活简单,可以为旅游储备资金,也不用给自己太大的压力[祈祷]

我是2019年2月底检查出来的,马上回老家治疗,因为肿瘤比较大,还有转移点,先不能手术,先化6个疗,肿瘤小点了才手术的,然后是放35个疗,治疗了8个月。一共花了不到20万,现在手术患侧胳膊有点水肿,不能用劲。

现在是内分泌治疗5-10年,治疗期间就不用说,我用的进口化疗药,副作用还小点,恶心,掉头发,没胃口,手指僵硬,指甲发黑,放疗嗓子疼咽不下东西,皮肤痒痒,没力气,但也挺过来了,听大夫的,该咋治就咋治,放松心态积极乐观。

现在三年了,每三月或者半年一复查,我都是三月,今年过完年复查有点小问题,又做的骨扫描,大夫说观察吧,现在就是每天吃内分泌药,进口的依西美坦,也有副作用,失眠骨质疏松,吃钙片和维D自己调整呗。

病长在自己身上,谁也替代不了,只有自己注意保养,别累着,轻微锻炼,保持体重别太胖,防止三高,自己身体好,就是给孩子们减轻负担了,一生中只有健康最重要,其它都是浮云!

我是2018年8月底查出小细胞肺癌晚期,多处淋巴转移,没有手术机会。确诊时医生偷偷和我老公说:“顶多还有三到六个月时间,还年轻(39岁),太可惜了。”化疗六次,放疗二十五次,免疫疗法一年,中药一直在服用。现在已经四年零一个月了。目前身体状况很好,争取平安度过第一个五年,友友们,一起加油!我们一定能战胜病魔!

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