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当医学遇见爱心,精准诊疗点亮星星的孩子前行之路

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当医学遇见爱心,精准诊疗点亮星星的孩子前行之路

在我们身边有这样一群孩子

他们目光清澈

却不愿与人对视

听力灵敏却

对家人的呼唤充耳不闻

语言发育正常

却怯于与人交流

......

他们被浪漫地冠以

“星星的孩子”

却无比需要我们的爱

据统计

我国自闭症患者已超1000万

0到14岁的儿童患病者

达200余万

4月2号是“世界自闭症日”

让我们一起了解关爱自闭症患儿

为他们点亮一盏温暖的小灯

本期专家

范静怡


自闭症

自闭症又称为孤独症。

1943年由美国的医生Kanner 发现并命名,2013年更名为孤独症谱系障碍,目前认为这是一类以人际交流质的缺损为主的神经发育障碍类疾病。

自闭症发病有明显性别差异,男女比例将近4:1临床上可以看到自闭症男孩人数远远大于女孩的人数。

患者自幼表现异于常人

行为古怪刻板

常有语言障碍

自闭症表现多样

其核心是与人交流质的缺损

伴随重复刻板仪式性行为等


1

孩子患上自闭症的病因

自闭症病因至今无法明确,目前研究的结果将病因分为先天和后天——

先天因素

基因的突变、染色体的改变,基因拷贝数变异、表观遗传学的原因等。

后天因素

- 自身免疫性脑炎

- 环境因素影响

- 父母年龄偏大

- 早产

- 婴幼儿期的屏幕暴露等


2

自闭症儿童的行为表现

核心的症状是与人交流缺乏主动,刻板重复怪异的行为。

比如有时候盯着电风扇,一看一小时,有的特别喜欢转圈圈,父母或带养者会反映这类孩子特别难带,很偏执;比如饮食上极度偏食,喜欢转转的东西,从小盯着看车轮子,自己看窗外,忽视别人的存在;

稍大一点会觉得孩子不知道考虑别人的感受,不会换位思考,常常让父母很尴尬,在学校里面成为大家眼里的怪人等;

也有部分孩子认知能力较好,有些特殊才能。

比如有小患者自小对数字敏感,上学前就自己发明一套法则从日期来推算星期几;还有对公交站的名字感兴趣后,对全武汉市的公交线路了如指掌,给一个地名,他就会告诉你坐那一路车会到,非常神奇。

有的人记忆超群,有的是听力特别好,还有的空间感知能力,色彩感知能力特别好等,这就是自闭症孩子中有特殊能力的群体。


3

“五个不”判断自闭症

中华医学会推荐的方法——

不/少语

迟迟不说话,或说得很少。

不/少应

幼儿对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感。

他们似乎充耳不闻,对自己的名字常常缺少反应;对指令更是反应很差,或根本无法执行。

共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,比如母亲指着水杯说“杯杯”,儿童的注意力能不能跟随母亲转向水杯,所谓缺少共同注视。

不/少看

目光接触异常。

自闭症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉,注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。

不/少指

自闭症常常语言延迟,可能早在1岁时出现肢体动作的使用频率下降。

比如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划,等稍大点的孩子想要某东西却不会指出来,不会说我要。

不当

行为不恰当,指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。稍大的时候,孩子如果感知异常却难以表达,会出现各种各样异常不当的行为表现。

“五不”行为适用于2岁以内自闭症儿童的初步筛查,详细的筛查可选用自闭症儿童行为量表(Autism Behavior Checklist,ABC量表)。

若通过自我筛查后所得结果显示为高危,请带孩子前往专业医师就诊。


4

如何诊断自闭症?

主要遵循DSM-V诊断标准

ADOS ADI-R的诊断方法比较耗时费力,可以先用ABC,CARS,PEP-3,M-CHAT等量表。

医生诊断看有无核心症状:

- 有无社会交往的质的缺损;

- 有无刻板重复的行为;

- 有无语言的问题等。

进行必要鉴别诊断:

排除精神分裂症,注意缺陷多动障碍,单纯的语言发育迟缓,单纯的社交障碍,单纯的智力障碍或情绪行为问题等,也要同时仔细诊断有无上述的合并症。

自闭症的诊断误区比较多,很多孩子因为没有及时诊断,被拒绝接纳。

自闭症者需要社会创造条件来接纳他们,让星星的孩子和我们一样。


5

自闭症的治疗方法

目前来讲,主要有特殊教育康复训练

自闭症会出现多种合并症:注意缺陷多动障碍,癫痫,发育迟缓,饮食行为问题,睡眠问题,情绪障碍等,这些合并症状大部分可以用药物治疗和减轻。

重要的是要及时诊断,尽管没有特效药治疗自闭症,但最大程度地治疗合并症,本身也是在减轻自闭症的症状,就是综合治疗。

康复训练方法

比如行为疗法,游戏治疗,地板时光等,目前很多研究者在不断研发新疗法。

最重要的是具体详细地诊断每一个患者,依据个体特征和变化特点,制定个性化的康复训练计划和综合干预方案。然后跟随患儿的成长和变化,动态调整。

自闭症患者的康复训练越早越好

康复训练需要依据患儿的具体情况,设置合适的方案,越早开始越好,也要及时进行再次评估,动态调整。

如果长期使用不合适的方法,或者一套方案一直用,一成不变,也会造成一定的不良后果。例如有的自闭症孩子一开始行为问题不严重,刻板重复仪式化并不是很重,干预一段时间后反而越来越重,甚至言语和认知能力倒退。

仔细询问才发现因为家长轻信,四处求医,孩子每到一个新地方,有适应困难,在陌生环境中功能倒退,三个月后一个5岁的女孩完全不会讲话了。后来经过长时间调整,她的能力才慢慢恢复,所幸的是最后她还是上了正常小学进行融合教育。

因此,康复训练特别需要讲究科学性,方案个性化,家长要与有经验的医师和治疗师一同形成治疗组,不断动态调整干预才是对自闭症患儿最佳的康复方案。


6

对自闭症患儿的家长

专家给出建议

最好的机构也代替不了父母。孩子在机构一天,满打满算8小时,还有至少2/3的时间是和家人在一起的。

对于自闭症患儿父母——

学会接纳自闭症孩子,要寻求帮助,但不要过于焦虑不安,四处寻医,浪费宝贵的时间和金钱和精力;

学会及时消化、吸收机构干预的成果,要注意配合治疗进展,注意巩固学习到的技能知识;

及时地鼓励自己,也要学会和别的家长互相交流,互相帮扶打气,特别是要和治疗师、医师、教师形成干预小组等;

要相信科学,不能迷信;

对孩子的成长要用发展的眼光,要注意及时更新对于自闭症的认识。

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医学遇见爱心精准诊疗点亮星星孩子前行


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